Sono nata nel 1963 e, fino al 1996, ho vissuto come una qualsiasi persona normale, sebbene sin da bambina abbia avuto problemi di salute, i quali però mi hanno permesso lo stesso di avere una vita e un lavoro che mi hanno dato soddisfazioni. Tuttavia mai avrei pensato di contrarre un giorno, una delle malattie più altamente invalidanti e, allo stesso tempo, meno conosciute: “La Sclerosi Multipla” (per maggiori informazioni cliccare qui ).
Prima di allora non sapevo nemmeno dell'esistenza di questa malattia e pensavo a lavorare, affinché un giorno, potessi rendermi economicamente indipendente per avere una vita sociale tutta mia.

Purtroppo, all'età di 33 anni, cominciai ad avvertire i primi sintomi della malattia, che si manifestavano, con stanchezza generale, difficoltà a camminare ed una leggera incontinenza urinaria.
Mia sorella Rosa, essendo infermiera, incominciò a chiedere pareri ai medici presso l'Ospedale dove lavora, i quali le consigliarono di farmi visitare da un Neurologo. Allora presi un appuntamento per una visita Neurologica. La dottoressa che mi visitò, non rendendosi conto della gravità della situazione e pensando che si trattasse solo di problemi dovuti "all'ansia", mi prescrisse dei psicofarmaci ed un elettroencefalogramma, dal quale però non risultò niente.
La mia salute, purtroppo col passare del tempo, peggiorava sempre di più. Infatti avevo sempre più difficoltà a deambulare, avevo perso quasi del tutto la sensibilità tattile alle mani e l'incontinenza era peggiorata a tal punto che da allora faccio uso dei "pannoloni".
Mia sorella Rosa, preoccupata per il peggioramento progressivo della mia salute, ne parlò con un medico del reparto dove lavora, il quale, resosi conto della gravità della situazione, mi fissò immediatamente un appuntamento per fare una "Risonanza Magnetica all'Encefalo", presso l'Ospedale Pio X di Milano e il giorno dopo vi fui trasportata con un'Ambulanza. L'esito di questo esame, evidenziò delle lesioni alla "sostanza bianca" dell'Encefalo.
I medici, che mi avevano in cura, venuti a conoscenza dell'esito della Risonanza Magnetica, contattarono immediatamente l'Ospedale S. Raffaele di Segrate, affinché fossi ricoverata al più presto per ulteriori accertamenti e il 13 luglio 1996 vi fui ricoverata, nel reparto di Neurologia.
Lì, mi fecero, tutti gli esami del caso, compresa una “puntura lombare” e, dall'esito degli esami, i medici, dissero che "probabilmente" si trattava di “Sclerosi Multipla”.
Poiché, il quadro clinico era da rivalutare, fui dimessa il 2 agosto 1996. Purtroppo, nell'arco di una settimana, peggiorai ulteriormente al punto tale che non riuscivo nemmeno a stare in piedi, tanto che mio fratello Liborio dovette affittare un deambulatore, affinchè potessi reggermi per stare in piedi.
Il 10 agosto 1996, mia sorella Rosa, viste le mie condizioni di salute, telefonò al reparto di Neurologia dell'Ospedale S. Raffaele dove ero stata ricoverata e parlò con la dottoressa Moiola, la quale mi fece ricoverare il giorno stesso per iniziare una cura a base di cortisone. Mentre ero ricoverata, mi fecero altre "Risonanze Magnetiche" e un'altra "puntura lombare" per vedere se c'era un eventuale "tumore". Dall'esito degli esami, questa volta, i medici diagnosticarono senza alcun dubbio che si trattava di "Sclerosi Multipla".

“Venuta a conoscenza della diagnosi, vi lascio immaginare quale fosse il mio stato d'animo...”

Terminato il ciclo di terapia e la riabilitazione motoria, fui dimessa il 30 agosto 1996.
 

Da quel giorno, la mia vita cambiò radicalmente, infatti non ero nemmeno in grado di recarmi a lavorare, tanto che trascorsi i sei mesi di malattia, fui costretta a chiedere un periodo di aspettativa e poiché la mia salute non mi consentiva più di lavorare, nel 1997, dopo 13 anni di onorato lavoro, fui costretta a licenziarmi e da quel giorno cominciò la mia vita di persona "diversamente abile".

“Di quel periodo ricordo volentieri le continue visite che ricevevo dai miei familiari, dai parenti e dagli amici. In particolare vorrei ringraziare mio fratello Liborio che tutti i giorni , quando finiva di lavorare, veniva a trovarmi e per farmi svagare, suonava il pianoforte che si trovava nella sala di ricreazione, rendendo la vita meno triste sia a me, che agli altri pazienti del reparto che accorrevano numerosi a sentirlo suonare. Inoltre vorrei anche ringraziare mia sorella Rosa per tutto quello che ha fatto per me e in particolare per l'aiuto che mi dava, quando poteva, nel lavarmi e nel vestirmi. Vorrei ricordare anche mio fratello Enzo che, nonostante i problemi di lavoro e familiari, è venuto più volte a trovarmi, facendomi trascorrere così dei momenti lieti. Inoltre, come non ricordare mia zia Angela, per l'aiuto che mi ha dato, contribuendo anche lei a farmi trascorrere le giornate più serenamente. Infine, ma non per ultima, un ringraziamento a mia sorella Mara, alla quale sono molto legata che, nonostante, abiti in un paese vicino a Rimini, è venuta a trovarmi tutte e due le volte che sono stata ricoverata, rendendomi felice... Delle amicizie fatte in quel periodo ricordo volentieri Graziella. Infatti siamo rimaste amiche e ogni tanto ci sentiamo ancora oggi per telefono”.

Dimessa dall'Ospedale, i medici programmarono dei controlli semestrali per controllare l'andamento della malattia. Fortunatamente, grazie alle cure fatte durante il ricovero, non ebbi ricadute fino alla fine del mese di marzo del 1998. Purtroppo, all'inizio del mese di aprile del 1998, cominciai a peggiorare nuovamente, tanto che non ero in grado nemmeno di “vestirmi”. Poiché avevo una visita di controllo, programmata per il mese di giugno, telefonai alla dottoressa Poggi, del reparto di Neurologia dell'Ospedale S. Raffaele, affinché mi anticipasse la visita e, lei allora, mi fissò un appuntamento per il 30 aprile 1998. Dalla visita, risultò che ero peggiorata, in particolare nella deambulazione ed avevo perso anche la sensibilità alla gamba destra, "in seguito ad una ricaduta della malattia". Quindi la dottoressa, mi prescrisse, una cura a base di cortisone da fare a casa e inoltre mi fissò anche un appuntamento per un controllo medico per il 28 maggio 1998.

“Quando facevo le cure di cortisone, inizialmente sembrava che stessi meglio, tanto che per qualche tempo mi sembrava di stare bene, purtroppo era solo una mia impressione, infatti cessato l'effetto del cortisone cominciavo di nuovo a stare male”.

Giunto il giorno del nuovo controllo medico, poiché mio fratello Liborio stava male, rimandai, d'accordo con la dottoressa, la visita all'11 giugno e quando mi recai a fare il controllo, risultò un leggero miglioramento, anche se ancora la gamba destra era debole e quindi la dottoressa mi consigliò di fare della fisioterapia e, inoltre, mi fissò un nuovo controllo per il mese di dicembre 1998 ( purtroppo, per motivi familiari, non potei fare la fisioterapia).
Dopo l'ultimo controllo, la mia salute continuava a peggiorare, tanto che nel mese di ottobre, ebbi una nuova ricaduta, allora, preoccupata, telefonai di nuovo alla dottoressa Poggi, la quale mi fissò un appuntamento per il 19 ottobre 1998. Dalla visita emerse un peggioramento nella deambulazione e in particolare una perdita di sensibilità alla gamba sinistra. Anche questa volta mi fu prescritta una cura a base di cortisone da fare a casa e inoltre mi fu fissato un appuntamento per il mese successivo, anche per valutare se fosse il caso di iniziare una terapia a base di “interferone”.
Nei mesi che seguirono, la mia salute, continuò inesorabilmente a peggiorare, feci allora dei nuovi controlli medici dai quali risultò che potevo deambulare al massimo per circa 350 mt. senza appoggio e feci inoltre una nuova "Risonanza Magnetica all'Encefalo", dalla quale fortunatamente non risultarono nuove lesioni.
Ricordo che nel mese di marzo 1999, mi fu prescritta di nuovo una cura a base di cortisone, da cui però non trassi nessun beneficio.
Poiché la mia salute continuava a peggiorare, la dottoressa che mi aveva in cura, decise che era giunto il momento di iniziare la nuova terapia a base di "interferone"  (Rebif Beta 1A), nel tentativo di arrestare in qualche modo il lento ma progressivo peggioramento della mia salute, così il 7 giugno 1999, iniziai a fare questa terapia, che andava fatta tre volte alla settimana con iniezioni sottocutanee alla pancia e/o al braccio. Naturalmente, come ogni farmaco, anche questo aveva degli effetti collaterali che si manifestavano con febbre alta e dolori e per contrastare la febbre, dovevo prendere una pastiglia di “tachipirina”.
Purtroppo, alla quinta iniezione, dopo qualche ora cominciai a stare male e mi sdraiai sul letto. Mia madre e mio fratello Liborio, preoccupati, erano lì vicino a me per controllare come stessi ma, verso mezzanotte, all'improvviso persi conoscenza e fatta venire immediatamente un'Ambulanza, fui trasportata al più vicino Pronto Soccorso, dove, fortunatamente c'era un bravo medico, che nonostante la mia situazione critica, riuscì a salvarmi, la vita. Rimasi però in coma per due giorni e quando mi risvegliai non ricordavo più niente di quello che mi era accaduto. Ricordo solo che a fianco del mio letto c'era mia madre, che mi teneva la mano e quando mi ripresi completamente, mi raccontò tutto quello che era successo.
Poiché "sembrava" che mi fossi ripresa completamente, qualche giorno dopo fui dimessa con la seguente diagnosi:«CRISI COMIZIALE».
 

"...Vorrei ringraziare, innanzitutto, tutte le persone che mi hanno assistito, dal momento che ho perso conoscenza, a quando sono stata dimessa. Tra queste, in particolare, un ringraziamento, anche se non l'ho mai visto e non conosco il suo nome, al medico del Pronto Soccorso che, senza il suo intervento, oggi non sarei qui. Poi mia madre e mio fratello Liborio, che per primi, mi hanno soccorso, e inoltre mia sorella Rosa, il suo compagno Angelo e mio fratello Enzo con la moglie Eleonora che, sono rimasti tutta la notte al Pronto Soccorso, per starmi vicina in quel momento così difficile della mia vita."

Dopo questa terribile esperienza, conclusasi fortunatamente bene, nel tentativo di rallentare in qualche modo il progredire della mia malattia, ho fatto altre cure. Tra queste, una terapia "immunosoppressiva", a base di "Novantrone", che va fatta in Day Hospital sotto controllo medico, il cui ciclo completo, costituito da sei flebo endovenose da fare una ogni due/tre mesi, dura circa due anni. Pertanto, per tutta la durata della terapia, sono stata abbastanza bene. Negli anni successivi, dalle "Risonanze Magnetiche" fatte, non sono state riscontrate nuove lesioni all'Encefalo ed attualmente faccio dei regolari controlli semestrali.

...Tuttavia, la malattia, col passare degli anni, è progredita a tal punto che oggi sono ridotta a vivere su una sedia a rotelle e non sono in grado nemmeno di svolgere le normali attività della vita quotidiana e per questo necessito di assistenza 24 ore su 24. Fortunatamente sono circondata da persone che mi vogliono bene e, grazie anche al loro affetto, riesco a vivere serenamente.

Irene

Torna su